Deel 2 van 5

De York systematic reviews

De Universiteit van York voerde voor de Cass Review een serie systematische literatuurreviews uit. Die ontleedden het bestaande bewijs en lieten zien hoe broos het fundament onder de behandelingen was.

De conclusie van de Cass Review rustte niet op een mening, maar op een serie systematische literatuurreviews die de Universiteit van York in opdracht van de review uitvoerde. Deze reviews werden in 2024 gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Archives of Disease in Childhood. Zij vormen de wetenschappelijke ruggengraat van het hele dossier.

Wat een systematische review doet

Een systematische review verzamelt alle gepubliceerde studies over een vraag en beoordeelt ze stuk voor stuk op kwaliteit. Daarvoor worden vaste instrumenten gebruikt, zoals beoordelingsschalen die meten of een studie een controlegroep had, of de uitkomsten vooraf waren vastgelegd, en hoe groot het risico op vertekening is. Pas daarna wordt bepaald of de gezamenlijke bevindingen een behandeling rechtvaardigen. Het is de strengste methode om bewijskracht te wegen.

Wat York vond

De reviews keken onder meer naar puberteitsremmers, naar cross-sekse hormonen en naar de psychosociale uitkomsten van jongeren met genderdysforie. De uitkomst was telkens dezelfde: onderzoek van hoge kwaliteit ontbrak. Van de 50 studies naar puberteitsremmers was er één van hoge, 25 van matige en 24 van lage kwaliteit (bron). Veel onderzoeken misten een controlegroep, volgden patiënten slechts kort, hadden kleine aantallen deelnemers of leverden uitkomsten die kwetsbaar waren voor vertekening.

De methodologische kritiek

De kern van de kritiek was dat de bestaande literatuur niet kon aantonen dat de medische ingrepen de gezondheid en het welzijn van jongeren op lange termijn daadwerkelijk verbeteren. Studies die wel een gunstig effect leken te tonen, waren vaak zo opgezet dat het effect niet betrouwbaar aan de behandeling kon worden toegeschreven. Daarbij speelde dat veel onderzoek voortborduurde op een kleine groep oorspronkelijke studies, waardoor zwakheden in dat fundament zich door de hele literatuur voortplantten.

Het verschil tussen lage en hoge bewijskracht

Bij lage bewijskracht is het reële risico groot dat verder onderzoek de conclusie omgooit. Voor onomkeerbare ingrepen bij minderjarigen geldt juist dat de bewijslast hoog hoort te liggen. Het York-onderzoek liet zien dat die twee niet op elkaar aansloten: ingrijpende behandelingen werden gegeven op grond van bewijs dat in andere delen van de kindergeneeskunde als te zwak zou gelden.

Reactie en weerwoord

De reviews kregen kritiek vanuit een deel van de behandelaars en belangenorganisaties, die vonden dat de gehanteerde maatstaven te streng waren of dat gerandomiseerd onderzoek in dit veld ethisch lastig is. De onderzoekers en de review hielden vast aan het uitgangspunt dat de afwezigheid van sluitend bewijs niet hetzelfde is als bewijs van effectiviteit, en dat juist bij onomkeerbare ingrepen voorzichtigheid het uitgangspunt moet zijn.

Bronnen bij dit deel


→ Volgende: De internationale ommekeer.