De Endocrine Society en haar genderrichtlijnen: waarom critici vragen om een herziening

De Endocrine Society is een van de meest invloedrijke medische organisaties ter wereld op het gebied van hormoonbehandelingen. Haar richtlijnen worden gevolgd door endocrinologen in de VS, Europa en wereldwijd. In 2009 publiceerde ze haar eerste richtlijn voor hormonale behandeling van transgenderpersonen; de huidige versie dateert uit 2017 (bron).

Deze richtlijnen liggen aan de basis van de klinische praktijk die door tientallen detransitioners wordt aangevochten.

Wat de richtlijnen bevatten

De Endocrine Society-richtlijnen beschrijven wanneer en hoe puberteitsremmers, cross-sex hormonen en aanvullende medische behandelingen mogen worden toegepast bij transgender personen — inclusief adolescenten. De kernprincipes:

• Puberteitsremmers kunnen worden voorgeschreven bij adolescenten die voldoen aan diagnostische criteria, zodra de puberteit begint (Tanner Stadium 2). Ze worden beschreven als "volledig reversibel."
• Cross-sex hormonen kunnen worden gestart vanaf 16 jaar (met lokale variatie).
• Chirurgie is in principe voor volwassenen, maar uitzonderingen zijn mogelijk.
• De diagnose bij adolescenten moet worden gesteld door een daarin getrainde ggz-professional.

De SEGM-kritiek

De Society for Evidence-based Gender Medicine (SEGM) — een internationale organisatie van artsen en onderzoekers die pleiten voor een meer terughoudend evidence-based beleid — heeft de Endocrine Society-richtlijnen uitgebreid bekritiseerd. De kernpunten van die kritiek:

De claim van reversibiliteit. De richtlijnen beschrijven puberteitsremmers als "volledig reversibel." Dit is door meerdere onafhankelijke reviews betwist. De studie van Baxendale (2024) concludeerde dat "kritische vragen onbeantwoord blijven over de aard, omvang en permanentie van mogelijke ontwikkelingsonderbreking." De Cass Review (2024) beoordeelde de evidence voor reversibiliteit als zwak.

De evidence-basis. De richtlijnen zijn gebaseerd op studies die overwegend klein zijn, korte follow-up hebben en een andere patiëntenpopulatie bestudeerden dan de huidige. De demografische verschuiving — van overwegend volwassen mannen naar overwegend tienermeisjes — is niet gereflecteerd in de onderliggende studies die de richtlijnen onderbouwen.

Gebrek aan differentiaaldiagnose. De richtlijnen bieden weinig richting voor het onderscheiden van genderdysforie van comorbiditeiten zoals autisme, PTSS, angststoornissen en eetstoornissen — die allemaal oververtegenwoordigd zijn in de huidige genderzorgpopulatie. Het autisme-genderdysforie-verband wordt in de richtlijnen niet adequaat geadresseerd.

Geen herziening en de reactie

Terwijl Zweden, Finland, Denemarken en het VK hun beleid aanscherpten, hield de Endocrine Society vast aan haar richtlijn uit 2017.

In juli 2023 riepen 21 clinici en onderzoekers uit onder meer Finland, Frankrijk, Noorwegen, Zuid-Afrika en de VS in de Wall Street Journal Amerikaanse medische verenigingen op hun aanbevelingen te herzien, in reactie op een brief van de voorzitter van de Endocrine Society (bron). Na de Cass Review vroeg senator Bill Cassidy in oktober 2024 de vereniging om verantwoording over het bewijs achter de richtlijn (bron).

Waarom de richtlijnen zo invloedrijk zijn

De reden dat de Endocrine Society-richtlijnen zo'n centrale rol spelen, is dat ze worden gebruikt als referentiepunt in rechtszaken, in vergunningsbeslissingen door staten, en als verdediging door klinieken die worden aangeklaagd.

In de zaak van Fox Varian — de eerste detransitioner die een jury-vonnis won — oordeelde de jury dat de behandelaars tekortschoten door een mastectomie op zestienjarige leeftijd goed te keuren terwijl haar andere psychische problemen niet onder controle waren (bron). WPATH noemde het een malpractice-zaak, geen referendum over genderzorg.

Het bredere debat

Het debat over de Endocrine Society-richtlijnen illustreert een bredere spanning in de genderzorgdiscussie: de kloof tussen de klinische praktijk die is gebaseerd op richtlijnen die zijn opgesteld door organisaties met een specifieke oriëntatie, en de groeiende body of evidence die op terughoudendheid wijst.

De WPATH SOC8-richtlijnen (2022) — de richtlijnen van de World Professional Association for Transgender Health — kwamen verder onder druk door interne discussies die twijfels toonden over de evidence-basis, zoals het WPATH Files-lek (2024) blootlegde.

De Endocrine Society en WPATH staan niet alleen in hun positie — maar ze staan steeds meer tegenover een groeiend wetenschappelijk consensus dat terughoudendheid bij minderjarigen geboden is.

Bronnen:

• Endocrine Society (2017). Endocrine Treatment of Gender-Dysphoric/Gender-Incongruent Persons: An Endocrine Society Clinical Practice Guideline. Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism.
• Endocrine Society (2023). Update to gender-affirming hormone therapy guidelines. Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism.
• Society for Evidence-based Gender Medicine (2023). Response to Endocrine Society guidelines update. segm.org
• Cass Review (2024). Independent review of gender identity services for children and young people: final report. NHS England.
• Baxendale (2024). The impact of suppressing puberty on neuropsychological function. Acta Paediatrica.