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Chiffres et enregistrement

Les chiffres relatifs à la transition varient considérablement et ne sont pas fiables. Cela s'explique par des lacunes dans l'enregistrement des données et par des abandons que les cliniques ne prennent pas en compte.

Quelle est la fréquence de la transition ? La réponse honnête est la suivante : personne ne le sait exactement, et ce n'est pas un hasard. Les chiffres varient de quelques pour cent à des pourcentages nettement plus élevés, selon les personnes recensées et l'organisme chargé du recensement. Derrière cette dispersion se cache un problème structurel : les cliniques n’enregistrent pratiquement pas les cas de transition.

Pourquoi les chiffres varient-ils autant ?

Les faibles taux de détransition proviennent souvent d’études plus anciennes menées auprès d’adultes ayant entamé leur transition après un diagnostic approfondi. Cette population diffère fortement du groupe plus jeune qui, ces dernières années, a entamé sa transition via des parcours plus rapides. Les chiffres d’une époque sont utilisés pour rassurer les professionnels de santé d’une autre — une comparaison qui ne tient pas la route.

De plus, la définition utilisée détermine le résultat. Si l’on ne comptabilise que les personnes qui reviennent officiellement à la clinique pour annuler leur transition, on obtient des chiffres faibles. Si l’on inclut également celles qui arrêtent discrètement leur traitement hormonal ou qui ne reviennent jamais, les chiffres sont nettement plus élevés.

Le problème de l’enregistrement et du suivi

Le cœur du problème de fiabilité réside dans le suivi. Les personnes en détransition reviennent rarement vers le praticien qui les a engagées sur la voie de la transition. Certains ont honte, d’autres se méfient du système de santé, d’autres encore ne veulent plus avoir affaire à la clinique. Ceux qui ne reviennent pas ne sont pas pris en compte. Dans les statistiques, un tel patient apparaît comme une personne satisfaite, alors que le contraire peut être vrai.

Le rapport Cass a mis en lumière ce mécanisme. Il a constaté que les cliniques n’assuraient pas de suivi systématique de leurs patients à long terme et que des données cruciales sur les résultats faisaient tout simplement défaut. Sans suivi structuré, toute statistique relative à la détransition constitue une sous-estimation dont l’ampleur est inconnue.

Ce que signifient les données manquantes

Si une clinique ignore ce qu’il advient de ses patients cinq ou dix ans plus tard, elle ne peut pas non plus savoir à quelle fréquence la détransition se produit. Le faible chiffre qu’elle communique n’est alors pas rassurant, mais constitue un angle mort. Les politiques et les campagnes d’information qui s’appuient sur de tels chiffres sont construites sur du sable.

Les conséquences de chiffres erronés

Des chiffres peu fiables ont des conséquences qui vont bien au-delà des statistiques. Ils sont utilisés pour rassurer les patients potentiels (« les regrets sont quasi inexistants »), pour parer aux critiques à l’encontre des soins prodigués et pour nier la nécessité d’un meilleur suivi. Tant que la détransition sera présentée comme un phénomène rare, ce groupe ne pourra pas prétendre aux soins dont il a cruellement besoin. L’insuffisance des données d’enregistrement n’est donc pas seulement un problème de mesure, mais un instrument qui préserve les pratiques existantes.

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