Stats for Minors — la transparence des données, une nécessité dans le débat

Stats for Minors est une initiative consacrée à la statistique et à la transparence des données sur les soins de genre médicaux destinés aux mineurs. Elle s'inscrit dans un mouvement international plus large qui désigne l'absence de chiffres fiables et accessibles au public comme un problème fondamental de ce domaine de soins.

Pourquoi la transparence des données fait défaut

Dans de nombreux pays — les Pays-Bas y compris — il n'existe pas de registres publics et cohérents du nombre d'enfants et de jeunes recevant des bloqueurs de puberté, des hormones de transition ou des interventions chirurgicales. Il manque ainsi des données de base telles que le nombre de mineurs orientés chaque année, la proportion recevant une intervention médicale, le nombre de personnes exprimant des regrets ultérieurs, et les complications signalées.

Un problème largement reconnu

L'absence de données a été signalée comme un problème par plusieurs instances de recherche indépendantes. Dès 2019, la SBU suédoise soulignait l'absence de chiffres nationaux suédois. L'Ukom norvégienne recommande explicitement, en 2023, la création d'un registre national de qualité médicale. Les revues de York ont qualifié la base de preuves de « faible » — non seulement en raison de la faiblesse méthodologique des études, mais aussi parce que les résultats à long terme sont à peine enregistrés.

Une dimension politique

La transparence des données est un sujet politiquement sensible. Les partisans du modèle de soins affirmatif invoquent des considérations de vie privée. Les critiques estiment que c'est précisément l'absence de données qui rend toute évaluation impossible et favorise ainsi le maintien des politiques existantes.

Sources :

• Stats for Minors — initiative pour la transparence des données en matière de soins de genre pédiatriques. statsforminors.com